Une alliance de compétences (AFM)

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Une alliance de compétences (AFM)

Message par kellie le Sam 3 Déc - 11:26

Dans son action comme dans sa gouvernance, l’AFM s’appuie sur une alliance de compétences : celles des professionnels qu’elle emploie et des milliers de bénévoles qui participent à son combat, mais aussi celles des malades et de leurs proches qui sont au cœur et aux commandes de sa stratégie.

Les acteurs de l'AFM

Scientifiques, médecins, ergothérapeutes, juristes… Grâce au Téléthon, l’Association Française contre les Myopathies emploie plus de 500 professionnels qui lui permettent d’avancer plus vite sur le chemin des médicaments et d’aider plus efficacement les malades. Elle a également créé des centres de recherches employant eux-mêmes des spécialistes. Par ailleurs, pour le Téléthon, elle fait appel au savoir-faire de milliers de bénévoles.

Pour Michel Callon, chercheur au Centre de Sociologie de l’Ecole des Mines de Paris, « l’histoire de l’AFM se caractérise par toute une série d’innovations — dans les pistes de traitement, les aides techniques, l’accompagnement des familles… — qui n’ont été possibles que parce que l’association a placé les malades et leurs proches en position de décider et d’orienter son action. Ce modèle dans lequel l’usager participe à l’innovation était prémonitoire. Aujourd’hui, la plupart des industriels l’ont adopté. »
Plus d’infos sur les acteurs de l’AFM

La gouvernance

L'AFM est avant tout une association de malades. Forts de leur expertise des maladies neuromusculaires et de leur volonté de les vaincre, les malades et leurs proches y jouent un rôle central. « Tout ce qui est pensé, construit, imaginé par l’association l’est en fonction des besoins des malades », explique Christian Cottet, directeur général de l’AFM. Les familles sont en effet régulièrement consultées sur leurs besoins, notamment au travers d’enquêtes. Mais, surtout, elles élaborent les réponses en collaboration avec les professionnels. Les malades participent par exemple aux projets d’aides techniques compensant le handicap que soutient l’AFM.

Enfin, ce sont les malades et leurs proches qui sont aux commandes de l’association. Tous les membres du conseil d’administration sont en effet directement concernés par une maladie neuromusculaire.
Pour sécuriser sa politique scientifique et financière, L’AFM s’est entourée d’experts bénévoles, membres de son conseil scientifique et de son comité financier.
Plus d’infos sur la
gouvernance

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