Sortir les maladies rares de l’oubli, informer les malades

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Sortir les maladies rares de l’oubli, informer les malades

Message par kellie le Sam 3 Déc - 11:25

Communiquer est une des trois missions que s’est fixées l’AFM avec la guérison des maladies neuromusculaires et l’aide aux malades. Elle utilise pour cela différents médias.
Des enjeux essentiels

Pour vaincre les maladies neuromusculaires :

il faut les sortir de l’oubli : mobiliser les scientifiques, le monde médical, les pouvoirs publics et le grand public, afin de stimuler la recherche, de faire progresser la prise en charge des patients, de changer le regard de la société sur le handicap…
il faut aussi aider les malades à être acteurs de leur prise en charge médicale et de leur vie en les informant sur les progrès de la recherche, des soins, sur les matériels et les services susceptible de faciliter leur quotidien…
enfin, bien sûr, l’AFM se doit de rendre compte de l’utilisation des fonds du Téléthon et des progrès réalisés grâce aux donateurs. Trois raisons qui l’ont conduite à inscrire la communication parmi les trois missions figurant dans ses statuts.
Un site Internet tous publics

Pour la remplir, l’association déploie des médias pour chaque public. Ce site Internet, qui respecte le code de conduite HONcode pour les sites web de santé, comporte par exemple des rubriques pour le grand public, les malades et leur famille, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs et les journalistes.

Des médias spécialisés

L’AFM édite également des supports spécifiques aux scientifiques et aux médecins, ainsi qu’un magazine bimestriel destiné aux familles et aux professions médicales, paramédicales et sociales qui les accompagnent : VLM (Vaincre les maladies neuromusculaires), qui est disponible sur abonnement.
Par ailleurs, elle produit des films destinés au grand public et/ou aux familles et aux professionnels. Enfin, elle organise régulièrement des événements : colloques scientifiques ou médicaux, rencontres entre familles, chercheurs
et médecins…

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